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2019/02/07
ノーベル医学・生理学賞受賞 本庶 佑 先生ご出席 「がん患者・家族・遺族、臨床研究者から 偉業を称え、感謝を伝える会」 <参加者募集のお知らせ>
 
2019年4月2日(火)14:00~ メルパルク京都
(参加費無料 定員250名 ※先着順、事前申し込み制)

株式会社クロエ(本社 東京都豊島区 代表取締役 安藤 昌)が運営する、がん情報サイト「オンコロ」と、認定特定非営利活動法人 西日本がん研究機構(理事長 中川 和彦)は、本庶 佑先生のノーベル医学・生理学賞受賞を記念し、「がん患者・家族・遺族、臨床研究者から 偉業を称え、感謝を伝える会」を2019年4月2日に京都府京都市・メルパルク京都で開催します。



こちらの会に一般の方250名をご招待いたします。
詳細情報・お申し込みは
下記特設サイトからお申込みください
https://oncolo.jp/event/20190402nobel


ノーベル医学・生理学賞受賞 本庶 佑 先生ご出席
「がん患者・家族・遺族、臨床研究者から 偉業を称え、感謝を伝える会」について

当日は本庶 佑 先生をお招きし、がん情報サイト「オンコロ」に届いたメッセージをまとめた冊子の贈呈、患者さんからの感謝の言葉の紹介などを通じて、一般市民の感謝の気持ちを伝えます。
また、がん治療研究者から中川 和彦 先生(認定特定非営利活動法人 西日本がん研究機構 理事長)光冨 徹哉 先生(近畿大学医学部 外科学講座呼吸器外科部門 主任教授 )、ニボルマブが奏効した肺がん患者として清水 公一さんにもご登壇いただき、ここでしか聞けないパネルトークを行う予定です。
お誘い合わせの上、ぜひご参加ください。

◆共催
株式会社クロエ、認定特定非営利活動法人西日本がん研究機構
◆後援
公益社団法人 日本臨床腫瘍学会 / 特定非営利活動法人 日本肺癌学会
◆日時
2019年4月2日(火)14:00-15:30 (13:30開場)
◆会場
メルパルク京都 6階 会議場C [貴船] (京都市下京区東洞院通七条下ル東塩小路町676番13)

<アクセス>
新幹線でお越しの方
JR京都駅 ( 烏丸中央口 ) から東へ約1分

電車でお越しの方
JR京都線 ( 烏丸中央口 ) から東へ約2分、地下鉄京都駅 ( 5番出口 ) から徒歩約1分
近鉄京都駅 ( 中央口 ) から徒歩約5分、京阪七条駅から徒歩約15分
JR大阪から約30分( 新快速 )

お車でお越しの方(有料駐車場あり ※105台収容)
名神高速道路京都南インターより国道1号線経由で約10分
阪神高速8号京都「上鳥羽」出口堀川通直進で約10分

◆内容(順不同)
・特別スピーチ
本庶 佑 先生(京都大学 特別教授)

・研究者からの 祝辞と御礼
中川 和彦 先生(認定特定非営利活動法人西日本がん研究機構 理事長)
光冨 徹哉 先生(近畿大学医学部 外科学講座 呼吸器外科部門 主任教授)

・患者からの 祝辞と御礼
清水 公一 さん(ニボルマブが奏効した 肺がん患者)

・QAセッション
本庶 佑 先生 ・ 中川 和彦 先生 ・ 光冨 徹哉 先生 ・ 清水 公一 さん

・感謝状贈呈
患者 ・ 家族からの御礼メッセージ ・ 感謝状 贈呈

■印刷用PDFはこちら【 Release_190207 】
2019/02/01
チャリティーライブによる、小児・AYAがん及び臨床試験の啓発活動の有用性を調査 96.3%がエンターテイメントによる啓発の有用性を感じたと回答。 調査結果を日本臨床試験学会 第10回学術集会総会でポスター発表 発表にはチャリティーライブに出演した「夢みるアドレセンス」山下彩耶さんも参加
 
株式会社クロエ(本社 東京都豊島区 代表取締役 安藤 昌)が運営する、がん情報サイト「オンコロ」は、小児・AYA世代がんの一般啓発活動におけるチャリティーライブの有用性を調査し、日本臨床試験学会 第10回学術集会総会にてポスター発表を行いました。本調査は、2018年9月に実施したチャリティーライブ「Remember Girl’s Power !! VOL.3」にて行い、アンケート回答者の96.3%がエンターテイメントによる啓発の有用性を感じ、70.3%の方が気持ちの変化を感じたと回答しました。

ポスター発表には、共同演者である東北大学大学院 医学系研究科 医学統計学分野 教授の山口 拓洋氏とともに、「Remember Girl’s Power !! VOL.3」にも出演した「夢みるアドレセンス」の山下彩耶さんも参加。多くの医療関係者の前で、チャリティーライブに参加した感想や啓発イベントの重要性について発表を行いました。




■「夢みるアドレセンス」山下彩耶さんコメント
「夢みるアドレセンス」は、3年間にわたり、小児がんやAYA(アヤ)世代のがん啓発チャリティーライブに出演してきました。私自身もAYA世代であり、ファンの皆さんの多くもAYA世代で、ライブを通じて少しずつ啓発が進んでいるように感じています。そして、多くの方々が寄付を行っており、出演者としてもとても嬉しく思いました。アイドル、音楽、エンターテイメントが果たせる役割を感じています。これからもできる限り協力していければと思っています!

■山口拓洋氏(東北大学大学院 医学系研究科 医学統計学分野 教授)コメント
欧米では、多くのミュージシャン・アーティストが立ち上がり、多くの団体・組織・企業の協賛のもと、ファンドレイジングによる課題解決を目的としたチャリティーライブが行われています。一方、日本では、「がん検診啓発」等へのチャリティー活動はあるものの、臨床試験自体への取り組みは少なく、研究者の資金調達面は企業献金や公的資金へ頼らざるを得ない状況です。臨床試験の普及、促進、そして、参加者のエントリーにエンターテイメントが果たす役割は大きく、今回の研究結果はそれを裏付けるものと言えます。Remember Girl’s Power!!が今後も末永く続き、同様の調査を継続して行っていくことが重要ですので、小児・AYA世代の皆様のご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。一緒に盛り上げていきましょう!

<チャリティーライブ「Remember Girl’s Power!!」>について
チャリティーライブ「Remember Girl’s Power !!」は、小児・AYA世代(15歳~39歳)のがん体験者支援、疾患啓発、研究支援につなげることを目的とする女性アーティストによるチャリティーライブ。2016年から毎年開催されており、のべ1200人超を動員。毎回、がんの臨床試験に関わる医療者も参加・スピーチしている。





日本臨床試験学会 第10回学術集会総会 ポスター発表
<チャリティーライブによる、小児・AYAがん及び臨床試験の啓発活動の有用性調査>


■調査背景
第3期がん対策推進基本計画において「小児・AYA世代がんの一般啓発」は分野別施策の1つとなる一方、2012年に作成された臨床研究・治験活性化5カ年計画において「国民・患者への普及啓発」が組み込まれたが、我が国におけるこれらの啓発は欧米と比し、発展途上といえる。我々は2016年よりチャリティーライブ「Remember Girl’s Power !!」を毎年開催し、啓発/寄付活動に努めてきたが、その有用性を検討していなかった。そこで、2018年9月1日に開催された「Remember Girl’s Power !! VOL.3」にて、ライブ参加前後のアンケートを実施し、行動変容を検討することとした。

■調査結果からわかる3つのポイント
・96.3 %がエンターテイメントによる啓発の有用性を感じた。
・寄付をしようと思っていなかった参加者の79.2%が実際に寄付を行った。
・チャリティーライブ活動は臨床試験の啓発/寄付活動に有効であることが示唆された。

■調査結果概要
ライブには約400名の来場があり、参加前アンケート回答者は187名、参加後回答者は129名、両回答者は108名であった。両回答者のがん患者以外割合は93.5%、チャリティーライブ初参加者が41.7%であった。満足度は93.5%、エンターテイメントによる啓発の有用性を感じた方は96.3%であった。ライブ参加前に寄付に関してマイナス方向の回答を示した方のうち、気持ちの変動を感じた方は70.3%、寄付行動をとった方79.2%であり、気持ちの変動や寄付行動をとられた方の割合を以下に示す。

詳細調査結果:https://www.croee.com/wp-content/uploads/2019/02/report_190201.pdf



■印刷用PDFはこちら【 Release_190201 】
2019/01/28
難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」、 東京大学と難病・希少疾患に関する映画上映を行う「RDD東大薬学部」を開催
 

株式会社クロエ(本社 東京都豊島区 代表取締役 安藤 昌、以下クロエ)が運営する、難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」(以下RareS.)は、東京大学大学院 薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座と共催でRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)の公認イベントとして2月17日に東京大学薬学部講堂にて「RDD東大薬学部」を開催します。
RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年から始まった活動で、毎年2月最終日に世界中でイベントが開催されています。日本では昨年は全国39箇所で開催され、回を重ねるごとに大きな反響を呼んでいます。(http://rddjapan.info/2019/)
お申込み先(事前申込制):https://plaza.umin.ac.jp/ithc-utokyo/ ※参加費無料

■開催趣旨
希少・難治性疾患の多くは、治療法が確立していないという課題とともに疾患の希少性ゆえに、疾患の認知度が低く社会からの理解も得られにくいなど、日常生活においても多くの課題が存在しています。
一般の方々が希少疾患や難病の情報に触れる機会も限られており、疾患の認知度を高めるために、様々な形で希少疾患や難病に注目した映画が世界中で制作されていますが、それを目にする機会もほとんどありません。そのため、一人でも多くの方に希少・難治性疾患を知っていただく機会を増やすべく、RDDのイベントに希少・難治性疾患をテーマにした映画の上映会を実施することにいたしました。
今回は、「奇跡の⼦どもたち」「RARE」2作品を上映予定です。映画の概要は以下の通りです。
本上映会を通して、希少・難治性疾患に関する課題解決の一助となれば幸いです。

「奇跡の⼦どもたち」
⽇本で3名のAADC⽋損症を抱え、遺伝⼦治療を受けて変化していく子どもたちとその家族を、10年間に渡り、追いかけたドキュメンタリー

「RARE」
「ヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)」という希少疾患を抱えて⽣きる患者と家族、臨床試験に臨む医師の姿を描いたドキュメンタリー

■プログラム
12:30 開場
13:00 – 13:15「RDDとは」
13:15 – 13:30 映画「RARE」に関する補足
13:30 – 14:30「RARE」上映
14:30 – 14:50「日本における希少難病を対象とした治験について〜PFIC2の事例を通して感じたこと〜」 林 久允氏(東京大学大学院薬学系研究科)
14:50 – 15:00「RareS(レアズ)の取り組みとこれから」
15:00 – 15:20 休憩
15:20 – 16:50「奇跡の子どもたち」上映
16:50 – 17:00 閉会の言葉 今村 恭子氏(東京大学大学院薬学系研究科)

■「RDD東大薬学部」 開催概要
開催日時:2019年2月17日(日)午後1時~5時
開催会場:東京大学本郷キャンパス薬学系研究科総合研究棟講堂(2階)
〒113-0033 東京都文京区本郷7-3-1 薬学系研究科総合研究棟講堂(2階)
http://www.ddi.u-tokyo.ac.jp/wp/wp-content/themes/ddi/doc/lecturehall_access_map
上映予定作品:「奇跡の子どもたち」、「RARE」
参加費:無料
主催:東京大学大学院 薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座
共催:難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」 (https://raresnet.com/)
後援:がん情報サイト「オンコロ」(https://oncolo.jp/)
3Hライフサイエンス研究所(https://www.croee.com/3hlab)
特定非営利活動法人 難病ネットワーク(https://nponnet.org/)
お申込み先(事前申込制):https://plaza.umin.ac.jp/ithc-utokyo/

【本イベントに関するお問い合わせ先】
東京大学薬学系研究科ITヘルスケア社会連携講座 学術支援専門職員:福田由理子
URL:https://plaza.umin.ac.jp/ithc-utokyo/
TEL:03-5953-0286 Mail:ithc_utokyo@mol.f.u-tokyo.ac.jp

【難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」に関するお問い合わせ先】
株式会社クロエ クロエグループ広報担当:野村
URL:www.croee.com TEL: 03-5953-2108

■印刷用PDFはこちら【 Release_190128 】
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